کمک کنید کودکان پروانه ای از پیله در آیند!

کمک کنید کودکان پروانه ای از پیله در آیند!

ممکن است امید تازه ای برای درمان EB وجود داشته باشد.

کودکان پروانه ای یا EB به این دلیل به این نام، نام گذاری شده اند که پوستی شکننده نظیر پروانه دارند.

بال های پروانه به شدت شکننده اند.

درمان قطعی برای EB وجود ندارد.

اما تحقیقاتی در این زمینه از جانب سازمان غذا و داروی FDA آمریکا برای کمک رسانی به این فرشته ها وجود دارد.

EB یک اختلال ژنتیکی در بافت همبند است.

در آمریکا حدود 20/000 نفر تا 30/000 هزار نفر مبتلا اند و آمار آن ها در دنیا به 300/000 تا 400/000 نفر می رسد.

این شرایط بسیار دردناک است و تاول ها و زخم ها و عفونت های پوستی مشکل عده ای از شکایت مبتلایان به این بیماری است.

افراد مجبورند هزینه های درمانی زیادی برای بانداژ کردن پوست خود بپردازند.

حتی در مواردی EB باعث تغییر شکل انگشتان و ناهنجاری هایی نظیر عفونت های کشنده و حتی مرگ را هم به دنبال داشته

باشد.

تاول ها و زخم های پوستی این افراد آن ها را شبیه قربانیان زخم های پوستی می کند.

جراحی پلاستیک و یا زیبایی هنوز برای کمک به آن ها و بهبود ظاهرشان وجود ندارد.

اما محققان در حال تحقیق روی سلول های بنیادی و ژن درمانی در آینده اند.

مقالات بعدی ما را در این زمینه دنبال کنید.